Мария Мартынова: «Инклюзия – это не только про детей, но и про общество»
Дети с расстройством аутистического спектра (РАС) все больше обучаются в обычных школах в рамках инклюзивного образования. Согласно данным всероссийского мониторинга процент школьников с РАС, посещающих общеобразовательные инклюзивные классы, составил 20%, что на 5% больше, чем в прошлом году. Однако, несмотря на позитивную статистику, многие семьи, воспитывающие детей с РАС, живут в изоляции. О глобальности этой проблемы заявлял в том числе и Генеральный секретарь ООН Антониу Гутерриш.
Не надеясь на помощь извне, Мария Мартынова решила заняться организацией досуга для детей с РАС и помощью их родителям самостоятельно. Она создала семейный клуб «Наш Путь», в котором не только отдыхают и развлекаются дети, но и родители получают поддержку, консультацию и помощь.
Подобные клубы Мария мечтает открыть по всему миру. В своей работе она сочетает традиционные методики вместе с личным опытом мамы особенного ребенка и авторскими наработками.
О сложностях в социализации, особом подходе и особенностях досуга детей с РАС и своем опыте рассказывает Мария Мартынова.
Место, где принимают и понимают
Мария — мама ребенка с РАС. И она постоянно сталкивается с необходимостью искать возможности для специального образования для своего сына. Поддержку она нашла в социальных сетях среди таких же мам. Однако ей хотелось больше общаться оффлайн и создать пространство для взаимодействия детей и родителей вживую.
«Оказалось, что семейного клуба для отдыха, а не терапии, до меня просто не существовало», — рассказывает Мария.
Так, идея клуба родилась из потребности в социализации и поиске друзей. Ведь зачастую семьи с детьми, имеющими РАС, часто чувствуют себя изолированными, поскольку не вписываются в общественные нормы поведения.
Кроме того, по словам Марии, проблему организации досуга для таких детей никто поднимает. А она не только нашла в себе силы предложить такую идею, но и воплотить проект в жизнь. По мере того как клуб и сообщество росли и становились популярнее, все больше информации о РАС и необходимости социализации детей получала общественность.
Идея проекта Марии не только показала значимость проблемы, но и ее решение, а врожденные лидерские качества помогли организовать вокруг проекта вовлеченных и неравнодушных единомышленников.
«Мой семейный клуб стал примером и вдохновением для родителей и учебных заведений. Родители вдохновились тем, что их проблема с досугом детей наконец замечена и решена, мою идею проекта подхватили учебные заведения и помимо занятий и терапий стали больше уделять внимание совместным развлекательным программам», — делится Мария.
Адаптация пространства и мероприятий
Опираясь на собственный опыт, Мария решила создать безопасное и комфортное пространство для детей с РАС. Например, такие дети гиперактивны, а еще у них отсутствует чувство страха. Именно поэтому вокруг не должно быть высоких лестниц и горок. Вместо привычной шведской стенки и спортивного комплекса — мягкая детская игровая зона из матов и модулей, сухой бассейн с шариками и батут.
«Мы стараемся учитывать особенности детей: кто-то не терпит прикосновений, кто-то ищет объятий, кто-то боится громких звуков. Поэтому каждое занятие продумывается так, чтобы максимально соответствовать потребностям детей», — делится Мария.
В развлекательных мероприятиях также важно учитывать специфику детей с РАС, рассказывает Мария. Организаторы должны заранее обсуждать с ведущими возможные реакции детей, предупреждать о непредвиденных ситуациях, например, о возможном уходе ребенка с мероприятия.
«Мы делаем события сенсорно-адаптированными: без громкой музыки, без яркого света. Но в остальном дети остаются детьми — они любят веселиться, играть и получать положительные эмоции», — говорит Мария.
Помощь семьям и информирование
В России ежегодно растет число диагностируемых случаев РАС. Это связано с улучшением качества диагностики и возможностью обнаружить «спектр» как можно раньше. При этом родители постоянно сталкиваются с нехваткой специалистов и нередко подолгу ждут получение необходимых услуг.
Мария считает, что клубы, подобные ее, помогают быстрее сориентироваться: где искать специалистов, какие документы собрать, на какие льготы рассчитывать.
«Родители после постановки диагноза часто испытывают потрясение. Мы поддерживаем их морально и даем четкие инструкции, как двигаться дальше», — рассказывает Мария.
По мере того как «Наш Путь» становился все популярнее, к Марии стали обращаться за консультациями. Родители детей с РАС передавали ее контакт друг другу. Так Мартынова начала проводить персональные бесплатные консультации.
«Помню, как мне стали звонить родители и просить о помощи. Но каждый ребенок индивидуален, невозможно посоветовать всем одно и то же. Так и появилась идея проводить консультации. В основном я делюсь опытом организации пространства для досуга и методиками проведения развлекательных мероприятий для детей с особыми потребностями», — делится Мария.
Методики развития детей с РАС
Несмотря на то, что Мария не педагог, свой личный опыт воспитания сына она принесла в свой клуб. Среди методик, которые она продвигает — зарекомендовавшие себя практики. Такие как DIR/Floortime — терапевтическая практика, основанная на индивидуальных особенностях ребенка и базирующаяся на доверительном общении, ABA — прикладной анализ поведения.
Главная цель такой методики — помочь ребенку осваивать новые навыки и адаптироваться к окружающему миру самостоятельно. Карточки PECS с картинками специально разработаны для детей с РАС. Они необходимы для запуска речи.
Самое главное, отмечает Мария, обучать детей с особенностями развития нужно через их собственные интересы.
«Приведу в пример своего сына — учить его по книгам бесполезно. Поэтому я решила оттолкнуться от сферы его интересов. Так мы выучили цвета, цифры и формы», — делится Мария.
Инклюзия: как помочь детям адаптироваться в обществе
Мария считает, что интеграция детей с РАС — это двусторонний процесс. Важно не только учить детей адаптироваться, но и работать с обществом, повышая уровень информированности.
«Сейчас общество движется в сторону принятия, и это радует. Но дети с аутизмом также прилагают огромные усилия, чтобы соответствовать социальным нормам», — отмечает Мария.
В будущем Мария надеется на то, что родители детей с РАС не будут чувствовать себя в изоляции. Именно поэтому она планирует открыть филиалы «Нашего Пути» в разных городах мира. А также продолжит популяризацию идей доступного досуга для семей с особенными детьми.
