TOP 10
Новости наших партнеров

Старейшей в мире больной редким кожным заболеванием исполнилось 33 года

23.03.2017 22:23

Насрит Шахин из Ковентри родилась с ихтиозом арлекинаа. ее кожа - толстая, чешуйчатая, постоянно покрытая трещинами и наростами. Врачи не ждали, что она выживет: ведь большинство детей с этим заболеванием умирают сразу после рождения, лишь редкие счастливчики доживают до 12-13 лет. Но Насрит жива вопреки всему и ведет активный образ жизни: работает детским тренером и убеждает людей, что ее страшная болезнь для них не опасна.

С детства Насрит Шахин похожа на персонажа из фильмов ужасов про инопланетян. С рождения ее кожа вдесятеро толще, чем у здорового человека. Ее тело покрыто чешуйками, трещинами и болячками. Врачи предупреждали родителей Насрит, что девочка, скорее всего, проживет лишь несколько часов, как большинство больных ихтиозом арлекина - именно так называется болезнь Насрит, или, как она предпочитает себя называть, Нелли. Сегодня в Британии лишь 25 человек живут с таким диагнозом, все они, кроме Нелли, моложе 25 лет. Однако, вопреки прогнозам, Нелли-Насрит живет уже 33 года и строит свою жизнь, хоть это для нее нелегко. "Когда ты выглядишь не так, как все, ты чувствуешь себя никчемным", - говорит Насрит.

С детства Насрит Шахин похожа на персонажа из фильмов ужасов про инопланетян. С рождения ее кожа вдесятеро толще, чем у здорового человека. Ее тело покрыто чешуйками, трещинами и болячками. Врачи предупреждали родителей Насрит, что девочка, скорее всего, проживет лишь несколько часов, как большинство больных ихтиозом арлекина - именно так называется болезнь Насрит, или, как она предпочитает себя называть, Нелли. Сегодня в Британии лишь 25 человек живут с таким диагнозом, все они, кроме Нелли, моложе 25 лет. Однако, вопреки прогнозам, Нелли-Насрит живет уже 33 года и строит свою жизнь, хоть это для нее нелегко. "Когда ты выглядишь не так, как все, ты чувствуешь себя никчемным", - говорит Насрит.

Жизнь нелегко дается Насрит. Постоянные визиты к врачам, болезненные процедуры... На уход за кожей с помощью специальных лосьонов и скрабов она тратит по четыре часа в день. Но она не позволяет болезни взять над собой верх. "Если не мыслить позитивно, эта болезнь собьет тебя с ног!" - заявляет Насрит.

Жизнь нелегко дается Насрит. Постоянные визиты к врачам, болезненные процедуры... На уход за кожей с помощью специальных лосьонов и скрабов она тратит по четыре часа в день. Но она не позволяет болезни взять над собой верх. "Если не мыслить позитивно, эта болезнь собьет тебя с ног!" - заявляет Насрит.

У больных ихтиозом арлекина кожа с рождения словно покрыта толстой уродливой броней. Такие дети рождаются с сильно натянутой кожей, из-за которой у них обычно вывернуты веки, губы и уши, рот либо растянут, либо, напротив, почти не открывается. У многих пальцы соединены толстыми чешуйчатыми перепонками. Но Нелли научилась с этим жить, и однажды она захотела познакомиться с людьми, страдающими той же болезнью. "Мне хотелось показать, на что я способна", - объясняет она.

У больных ихтиозом арлекина кожа с рождения словно покрыта толстой уродливой броней. Такие дети рождаются с сильно натянутой кожей, из-за которой у них обычно вывернуты веки, губы и уши, рот либо растянут, либо, напротив, почти не открывается. У многих пальцы соединены толстыми чешуйчатыми перепонками. Но Нелли научилась с этим жить, и однажды она захотела познакомиться с людьми, страдающими той же болезнью. "Мне хотелось показать, на что я способна", - объясняет она.

Каждый день Нелли начинается с ванны, в которой она проводит не меньше часа - ее кожа требует активного увлажнения. После этого к ней приходит санитарка и помогает с помощью скраба удалить отмершие слои кожи. Это занимает еще час. Без этих процедур воспаленная потрескавшаяся кожа не в состоянии создавать преграду для проникновения в организм инфекций, от которых, в итоге, чаще всего умирают больные ихтиозом арлекина. Вечером ей приходится повторять те же процедуры.

Каждый день Нелли начинается с ванны, в которой она проводит не меньше часа - ее кожа требует активного увлажнения. После этого к ней приходит санитарка и помогает с помощью скраба удалить отмершие слои кожи. Это занимает еще час. Без этих процедур воспаленная потрескавшаяся кожа не в состоянии создавать преграду для проникновения в организм инфекций, от которых, в итоге, чаще всего умирают больные ихтиозом арлекина. Вечером ей приходится повторять те же процедуры.

"Конечно, жить так, как живу я, нелегко, - признается Нелли. - Но я стараюсь смотреть на позитивные, а не на негативные стороны жизни. И ей это удается. Насрит живет полной жизнью. Она работает учителем физкультуры в начальной школе. "Я очень боялась первого дня работы, понимая, что дети могут плохо воспринять меня, - говорит она. - Действительно, пара ребят сначала испугалась, но и они вскоре ко мне привыкли". Как волонтер, Нелли ходит в местный спортклуб и учит езде на велосипеде детей с ограниченными возможностями, а в свободное время старается просвещать окружающих по поводу своей болезни, объясняя, что такие, как она, не опасны для окружающих. Убеждать взрослых гораздо труднее, чем детей: Насрит регулярно слышит перешептывания за спиной и ловит на себе брезгливо-любопытствующие взгляды.

"Конечно, жить так, как живу я, нелегко, - признается Нелли. - Но я стараюсь смотреть на позитивные, а не на негативные стороны жизни. И ей это удается. Насрит живет полной жизнью. Она работает учителем физкультуры в начальной школе. "Я очень боялась первого дня работы, понимая, что дети могут плохо воспринять меня, - говорит она. - Действительно, пара ребят сначала испугалась, но и они вскоре ко мне привыкли". Как волонтер, Нелли ходит в местный спортклуб и учит езде на велосипеде детей с ограниченными возможностями, а в свободное время старается просвещать окружающих по поводу своей болезни, объясняя, что такие, как она, не опасны для окружающих. Убеждать взрослых гораздо труднее, чем детей: Насрит регулярно слышит перешептывания за спиной и ловит на себе брезгливо-любопытствующие взгляды.
Новости наших партнеров


 
Информация об ограничениях 18+ © 2006-2017 Topnews.ru
При использовании материалов ссылка на TOPNEWS обязательна
Редакция не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях.
Rambler's Top100 Rambler's Top100
5 место - оценка материалов редакцией topnews.ru. Узнать подробнее о составлении рейтинга