15 августа 2017, 16:06 | Автор: Иван Рутов

Как живет единственный в России ребенок с неизученной генной мутацией

Как живет единственный в России ребенок с неизученной генной мутацией
фото:
Полине Леоновой в августе исполнилось три года.
Елена Апрельская
 
Она не говорит, не ходит, не сидит без поддержки. Не умеет самостоятельно есть, плохо реагирует на слова. И неизвестно, научится ли этому когда-нибудь.
 
Полина — единственный в России ребенок с не описанной ранее генной мутацией. Всего в мире зафиксировано девяносто пять таких детей. Их родители называют это заболевание «DDX3X-синдром» — по названию гена, в котором произошла мутация. Это однозначная умственная отсталость и ментальная инвалидность. И ни один российский врач не скажет, что конкретно нужно делать, чтобы облегчить жизнь единственной жительнице нашей страны с этим синдромом. Стандарта лечения нет. Полина в данном случае — как подопытный кролик. Но ее мама — 28-летняя Ирина Леонова — предпочитает называть их первооткрывателями. Она ведет дневники всего, что происходит с ребенком: ведь, возможно, в будущем это поможет родителям, у которых родится такой же малыш.
 
Вступайте в нашу группу в VK , чтобы быть в курсе событий в России и мире
 
топ НОВОСТЕЙ
Все новости раздела
новости МЕДИА
Все новости раздела